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命あるがままに 利用可

野辺　明子／編著 -- 中央法規出版 -- 2020.12 -- 369.49

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所蔵館 所蔵場所 請求記号 資料コード 資料区分 帯出区分 状態
鳥取県立 一般 369.4/ﾉﾍ/一般 121347424 一般 利用可

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タイトル 命あるがままに
書名ヨミ イノチ　アルガママ　ニ
副書名 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
著者名 野辺　明子 ／編著, 前田　浩利 ／編著, 田村　正徳 ／監修  
著者ヨミ ノベ，アキコ , マエダ，ヒロトシ , タムラ，マサノリ  
出版者 中央法規出版  
出版年 2020.12
ページ数等 ２７７ｐ
大きさ ２１ｃｍ
一般件名 障害児福祉－日本 , 医療的ケア , 家族介護－日本  
ISBN 4-8058-8224-7
ISBN13桁 978-4-8058-8224-5
定価 ２４００円
問合わせ番号（書誌番号） 1120378020
NDC8版 369.49
NDC9版 369.49
NDC10版 369.49
内容紹介 ６人の医療的ケア児（超低出生体重児、１８トリソミー、２１トリソミー（ダウン症候群）、先天性水頭症、脳性まひ、先天性ミオパチー）と家族への取材を通して、本人や家族の軌跡、思いを伝える１冊。医療的ケア児をめぐる課題と社会の向かうべき姿を問う。
著者紹介 【野辺明子】１９６７年、上智大学文学部卒業。１９７５年、長女を右手指欠損の障害があったことから、「先天性四肢障害児父母の会」設立。以後、９５年まで会長を務め、障害児・者運動に関わる。主な著書は、『さっちゃんのまほうのて』（共同制作、偕成社）など。（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです） 
著者紹介 【前田浩利】１９８９年、東京医科歯科大学医学部卒業。医療法人財団はるたか会理事長。東京医科歯科大学医学部臨床教授。埼玉医科大学総合医療センター・慶應義塾大学・東京大学非常勤講師。主な著書は、『病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らすガイドブック」』（監修、メディカ出版）など。（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです） 

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内容一覧

タイトル 著者名 ページ
１部　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語（居場所を広げていく千幸ちゃん―超低出生体重児；２歳１１か月を生ききった１８トリソミーの希ちゃん―１８トリソミー症候群；少しずつ丈夫になっていく詢くん―２１トリソミー症候群（ダウン症）、気管狭窄など；食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん―先天性水頭症、髄膜炎の後遺症；家族とともに生きた和正さん―脳性まひ、てんかん；“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす知道さん―“先天性ミオパチー”）
２部　小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって（医療的ケア児と家族とともに；医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望）

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