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1 件中、 1 件目
バクバクっ子の在宅記
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平本 歩/著 -- 現代書館 -- 2017.8 -- 916
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所蔵は
1
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所蔵館
所蔵場所
請求記号
資料コード
資料区分
帯出区分
状態
鳥取県立
一般
916/ヒラモ/闘病記
120417151
一般
利用可
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資料詳細
タイトル
バクバクっ子の在宅記
書名ヨミ
バクバクッコ ノ ザイタクキ
副書名
人工呼吸器をつけて保育園から自立生活へ
著者名
平本 歩
/著
著者ヨミ
ヒラモト,アユミ
出版者
現代書館
出版年
2017.8
ページ数等
190p
大きさ
19cm
一般件名
闘病記 ミトコンドリア病 【小児】
,
ミトコンドリア脳筋症
ISBN
4-7684-3558-0
ISBN13桁
978-4-7684-3558-8
定価
1600円
問合わせ番号(書誌番号)
1120129954
NDC8版
916
NDC9版
916
内容紹介
生後半年で呼吸器をつけ、バクバクっ子(人工呼吸器をつけた子)の在宅生活の草分けとして、保育園~高校、大学受験、講師をしたり遊んだり、親から独立し自立生活を開拓してきた著者の半生記。
著者紹介
1985年生まれ。ミトコンドリア筋症という先天性難病で、生後6カ月で人工呼吸器をつける。1990年、まだレンタル制度がなかった時代に両親が人工呼吸器を買い、在宅生活開始。人工呼吸器をつけた子(バクバクっ子)の在宅生活の草分けとなる。2011年、親許を出て、1日24時間、ヘルパー常時2人態勢で自立生活を開始。医療的ケアを受けながらの生い立ちや生活状況、学校生活、交通バリア問題などをテーマに講演や医療ケアの講習会を行っている。(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
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内容一覧
タイトル
著者名
ページ
第1章 誕生~在宅生活に至るまで
第2章 在宅生活開始&保育園
第3章 小学校
第4章 中学校
第5章 高校
第6章 高校卒業後~一人暮らしに至るまで
第7章 現在の生活
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