平本 歩/著 -- 現代書館 -- 2017.8 -- 916

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所蔵館 所蔵場所 請求記号 資料コード 資料区分 帯出区分 状態
鳥取県立 一般 916/ヒラモ/闘病記 120417151 一般 利用可

資料詳細

タイトル バクバクっ子の在宅記
書名ヨミ バクバクッコ ノ ザイタクキ
副書名 人工呼吸器をつけて保育園から自立生活へ
著者名 平本 歩 /著  
著者ヨミ ヒラモト,アユミ  
出版者 現代書館  
出版年 2017.8
ページ数等 190p
大きさ 19cm
一般件名 闘病記 ミトコンドリア病 【小児】 , ミトコンドリア脳筋症  
ISBN 4-7684-3558-0
ISBN13桁 978-4-7684-3558-8
定価 1600円
問合わせ番号(書誌番号) 1120129954
NDC8版 916
NDC9版 916
内容紹介 生後半年で呼吸器をつけ、バクバクっ子(人工呼吸器をつけた子)の在宅生活の草分けとして、保育園~高校、大学受験、講師をしたり遊んだり、親から独立し自立生活を開拓してきた著者の半生記。
著者紹介 1985年生まれ。ミトコンドリア筋症という先天性難病で、生後6カ月で人工呼吸器をつける。1990年、まだレンタル制度がなかった時代に両親が人工呼吸器を買い、在宅生活開始。人工呼吸器をつけた子(バクバクっ子)の在宅生活の草分けとなる。2011年、親許を出て、1日24時間、ヘルパー常時2人態勢で自立生活を開始。医療的ケアを受けながらの生い立ちや生活状況、学校生活、交通バリア問題などをテーマに講演や医療ケアの講習会を行っている。(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです) 

内容一覧

タイトル 著者名 ページ
第1章 誕生~在宅生活に至るまで
第2章 在宅生活開始&保育園
第3章 小学校
第4章 中学校
第5章 高校
第6章 高校卒業後~一人暮らしに至るまで
第7章 現在の生活